Mãe quebra barreiras e muda rotina para cuidar de filho com síndrome rara

O filho esboça um sorriso ao ver a mãe adentrar o quarto de paredes azuis. No teto as constelações. Na TV, o Balão Mágico alegra o ambiente. Quem vê os dois tão felizes não imagina todas as barreiras superadas.  Aline Rocha Batista, 32 anos, é mãe de três meninos, o Theo, 9 anos,  Enzo, 7 anos e Luca, 5 anos e demonstra através do seu dia a dia a força do amor materno.

Aos 25 anos, mãe do Theo, de apenas um ano e meio, Aline descobriu que estava grávida. Quando completou seis meses de gestação durante um exame de ultrassom de rotina, a médica informou a família que o bebê possuía hidrocefalia, um acúmulo de líquido cefalorraquiadiano no interior da cavidade craniana. Exames mais detalhados realizados fora da cidade constataram se tratar de uma patologia rara. A síndrome de Arnold Chiari, uma má formação rara e congênita do sistema nervoso central, provocando alterações na estrutura do tronco cerebral do paciente. O médico responsável pelo diagnóstico comentou com Aline sobre a possibilidade de interromper a gravidez. “Ele me falou que bebês nestas situações não nascem em outros países”, explica a mãe, que apesar do choque não cogitou a possibilidade. “Eu não sei se por conta da cultura, ou não, mas nós chegamos com os exames na mão e falamos: daqui para frente o choro acabou e nós vamos fazer tudo o que o Enzo precisar”.

Rotina adaptada

A gestação tranquila proporcionou à Aline a possibilidade de continuar lecionando. A jovem era professora do ensino fundamental. “Os primeiros meses até o nascimento eu continuei dando aula. Após o nascimento do Enzo, eu precisei deixar a profissão. Imaginamos que ia nascer, ia fazer a cirurgia e ia resolver. Não tínhamos muito a proporção da patologia dele. Ele fez a cirurgia quando tinha 12 horas de nascido, isso por que o médico estava viajando ou então teria sido feito antes. Mas até o parto foi adaptado, pois ele tem uma abertura na coluna e precisava tomar cuidado”, explica.

Após o nascimento, Aline e seu marido Caio Batista, de 37 anos, se revezaram com os cuidados dos filhos. Enzo precisou ficar no hospital durante um ano e meio. “Eu ficava com o Enzo no hospital e o Caio ficava com o Theo. Depois de um tempo nós já estávamos exaustos. Minha sogra, meu sogro, meu pai e minha mãe, que se mudou de Londrina para nos ajudar, foram os que nos deram o suporte. Nós víamos as outras crianças chegando na UTI e saindo e nos perguntávamos quando chegaria a nossa vez. Tinha dias que os médicos diziam que não passaria daquela noite. Segundo eles, nosso filho viveria até um mês. Hoje ele está com sete anos. Nós conseguimos trazer ele para casa através de uma medida judicial e mantemos em seu quarto uma espécie de UTI”, comenta Aline que passou os primeiros meses morando na casa da família em São Paulo.

Desde que veio para a casa, o Enzo exige da família cuidados especiais. Sua patologia não permite que se alimente por via oral. Através da medida judicial, a família conseguiu manter o sistema home care com a equipe de auxiliares de enfermagem para dar suporte a eles. “No início foi difícil. Eram muitas pessoas diferentes em casa. E apesar dele estar com os aparelhos tínhamos medo de dormir e o aparelho desconectar. Então colocávamos o celular para despertar a cada duas horas para vermos se estava tudo bem. Mas a gente se acostumou e não troca por nada, faz a gente se dar muito bem, ressalta.

Mãe de três

Como toda mãe, a rotina de Aline não se resume aos cuidados especiais com o Enzo. Theo e Luca também exigem a atenção dessa mãe que se desdobra em três para cuidar dos filhos. No período da manhã ela prepara os filhos para a escola. “Ajudo eles a fazerem as lições de casa, preparo o almoço e no período da tarde eu cuido do Enzo”, comenta.

“O Theo é agitado, o Enzo precisa de outros cuidados, o Luca veio depois para fechar. A gravidez também não foi planejada, mas ele sanou toda aquela vontade que ficou depois do Enzo de sair pela porta da frente do hospital. Os três me dão equilíbrio. Esse equilíbrio é o que me faz entrar no quarto e aspirar ele e sair daí correndo para ver meu outro menino que estava jogando bola e se machucou”, explica Aline.

Amor que recompensa

Nas redes sociais, a mãe também encontrou apoio, o grupo Troca-Troca de Mães Sorocaba funciona como uma grande rede de solidariedade. Ali, as mães trocam informações e ajudam as que precisam de algum item que esteja faltando. 

Todas as dificuldades não tiraram da família o sorriso. Aline conta como seus filhos encaram o mundo de uma forma mais natural, sem enxergar diferenças. “Eu fico feliz com esse resultado. Os meninos não vêem diferença quando se deparam com uma criança especial. É só mais uma criança para brincar com eles”, comenta a mãe. “O Enzo é um troféu para mim. Me sinto privilegiada e agradecida por ter ele”, conclui Aline.